ROMA – “Non mi stupisce che un familiare sia tanto disperato da compiere un gesto così estremo”. Il professor Frisoni studia l’Alzheimer, incontra ammalati e famiglie ogni giorno, fa parte di due centri, quello del laboratorio di epidemiologia e neuroimmagine IRCCS al centro San Giovanni di Dio, Fatebenefratelli, di Brescia e il Centro della memoria all’Ospedale Universitario di Ginevra nei quali ascolta ogni giorno la disperazione di chi assiste un malato.

Professore, cos’è che porta alla disperazione chi assiste un malato di Alzheimer?
“Il non vedere la fine della tragedia. I “caregiver”, cioè le persone che si devono occupare di un malato, lo fanno 24 ore su 24, tutti i giorni e spesso per decine di anni. Non c’è soltanto il dolore di vedere una persona cara disgregarsi a poco a poco, c’è l’angoscia di sapere che a questo declino e a tale sofferenza non c’è scampo. L’essere umano riesce a superare momenti terribili, ma soltanto se intravede la fine dell’emergenza. Molte delle persone che assistono i malati di Alzheimer sono anziane, temono anche di morire prima, intrappolate in un incubo. È drammatico”

In questo dramma le persone si sentono spesso molto sole, perché?
“Guardi, lasciamo da parte le solite lamentazioni sulle strutture e sullo Stato: i “caregiver” soffrono di solitudine sociale. Non si sa o non si capisce che un malato di Alzheimer da 5 o 7 anni possiede ancora delle capacità di relazione sociale. Le faccio un esempio: i vicini di casa vedono il malato che esce con il familiare, il malato saluta, sembra amabile, poi rientra in casa e fa pasticci, non è in sé. Poco prima di parlare con lei sentivo di una mia paziente che, inspiegabilmente ha ostruito il water di casa con delle salviette, allagando l’appartamento e gettando nello sconforto chi l’assiste. Crede che i vicini ne sappiano qualcosa? E ancora, i caregiver si sentono vittime di un martellamento costante, la ripetizione ossessiva di frasi come “Quando usciamo?”, “Quando mi porti a casa mia?” e, naturalmente, si trovano nell’abitazione dove hanno passato gli ultimi 30 anni. Come crede ci si possa sentire?”.

Come superare questa solitudine sociale?
“È complesso. Spesso i caregiver non sono creduti neanche dagli altri familiari. Proprio per questo nei centri con cui collaboro si fa psicoeducazione sui familiari del paziente. Si creano, tra il malato e il caregiver principale, dinamiche molto complesse. Si crede che i malati di Alzheimer siano aggressivi, ma l’aggressività non è una componente della malattia, deriva dai conflitti che si creano. Una persona che non riesce a ricordare talvolta è rimproverata e reagisce. È indispensabile aiutare i familiari perché capiscano cosa succede al malato, il perché di certi comportamenti e reazioni, ma come si può immaginare è assai difficile”.

Cosa si dovrebbe fare per aiutare una famiglia con un malato di Alzheimer?
“Intanto, bisognerebbe cominciare a parlarne di più. L’Alzheimer è una malattia male compresa perché fa paura a tutti. C’è poi il problema della sottovalutazione quando i sintomi insorgono in persone in età più avanzata, dove si tende a ritenere che sia una cosa normale a una certa età. Bisogna comprendere che i farmaci possono aiutare il malato soltanto per il 10 per cento, per il resto c’è bisogno di presenza. Un caregiver dovrebbe sempre avere qualcuno che lo aiuti a trovare spazi per sé. Magari anche soltanto un’ora alla settimana, ma ha bisogno di capire che il malato non rappresenta tutta la sua vita. Non serve un approccio da samaritano, a volte basta dire: “Porto tua mglie, o tuo marito, a fare due passi” e lasciare il caregiver da solo”.

Lei fa ricerca sull’Alzheimer, qual è il suggerimento generale per fare prevenzione?
“Ecco, intanto bisogna capire che anche se non ci sono farmaci per la guarigione la prevenzione è importante. Bisogna agire prima possibile, non sottovalutare i sintomi anche se si presentano in età avanzata. C’è bisogno di un’alleanza con la società per evitare la stigmatizzazione e per affrontare la malattia nel suo complesso, mettendo al centro le famiglie”.

 


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