SANTIAGO DEL CILE – Vicente ha gli occhi allegri e furbi, due carboni schietti con cui ti penetra dentro l’anima. Carolina potrebbe sembrare più altera, ma in realtà ti sta solo scrutando dolcemente, cercando di capire se sei un tipo alla mano. Entrambi sono sorridenti, ti sfiorano col loro sguardo, curiosi della novità di una persona nuova venuta a trovarli. Lui ha 7 anni, vive in un appartamento di classe media a Viña del Mar, insieme a sua sorella Antonia di 4 anni, sua madre Tonka e suo padre Alvaro, pasticceri. Carolina invece ha 20 anni, e vive insieme a sua sorella Maria Fernanda, 22 anni, sua madre Ana Maria e suo padre Diego, entrambi medici, in una grande villa a Reñaca, frazione ricca di Viña del Mar. Vicente e Carolina sono entrambi affetti dalla sindrome di Down, una condizione ormai sempre più rara da vedere in Europa, ma molto più frequente in Cile.

Un “boom” sudamericano. Quello che è conosciuto come la Svizzera del Sudamerica è infatti il Paese con il tasso più alto di persone con sindrome di Down di tutto il continente americano, nonché uno dei più alti a livello mondiale, assieme a qualche altro Paese asiatico. E non è solo l’impressione che colpisce lo straniero che cammina la prima volta per le strade di Santiago, Valparaiso o Curicò, ma un dato di fatto. Secondo lo studio Eclamc (Studio collaborativo Latino Americano sulle malformazioni congenite) pubblicato nel 2011, su 1000 bambini che nascono vivi, 2,5 vengono al mondo con questa anomalia cromosomica, contro una media sudamericana di 1,88. Tradotto in numeri, significa che dei 250.000 bambini che nascono ogni anno, 500-600 hanno la sindrome di Down, cioé 3 al giorno. Decisamente più bassi i valori di altri paesi: si va dallo 0,3 dell’Iran e 0,6 per 1000 della Spagna ad 1,4 degli Stati Uniti e 1 su 1000 dell’Italia.

Le ragioni? Il divieto di aborto è tra queste. La prima fondamentale ragione è che in Cile l’aborto è stato vietato sempre e comunque fino all’agosto 2017, quando attraverso un disegno di legge è stato autorizzato solo in tre condizioni (in cui comunque non rientra la sindrome di Down). In generale, nella maggior parte degli altri stati latinoamericani le leggi sull’aborto sono comunque piuttosto restrittive, e nei casi in cui lo permettono, una donna non potrebbe abortire perchè aspetta un figlio affetto da trisomia 21. Come spiega lo studio Eclamc, attualmente sono solo tre i fattori considerati come possibili cause, e cioé le anomalie cromosomiche di cui sono portatori i genitori, l’esposizione materna a radiazioni ionizzanti e l’età materna avanzata.

La causa principale è l’età materna. I primi due, seppur importanti, sono responsabili solo in una minoranza di casi, mentre l’impatto più forte sembra averlo l’età materna, visto che un terzo dei bambini che nascono così ha una madre con più di 40 anni. “E’ anche vero che il tasso di diagnosi prenatale di questa condizione è ancora molto basso in tutti i paesi sudamericani, in Cile un po’ meno rispetto alla media – spiega Macarena Lizama, direttrice del Centro Sindrome di Down dell’università Cattolica del Cile – Ad influire sui numeri del nostro paese c’è non solo un’età materna sempre più alta rispetto al resto della regione, ma anche una migliore salute materno-infantile, che permette a questi bambini di poter sopravvivere. Cosa non sempre possibile negli altri paesi latinoamericani”.

Questi “figli speciali”. In generale, secondo gli esperti, l’incidenza della sindrome di Down al concepimento risulta identica in tutte le popolazioni del mondo e rappresenta una costante biologica naturale: dove le tecniche anticoncezionali, la diagnosi prenatale e l’interruzione di gravidanza non sono ancora attuate, nasce circa 1 bambino con sindrome di Down ogni 650 nati vivi, come succedeva anche in Italia fino agli anni ‘70. Ma se in Europa, Stati Uniti e Asia questi bambini sono sempre più rari, per non dire in via di estinzione, come dimostra il caso della Finlandia, in Cile non lo sono. Mi sono così allora chiesta se qui il Paese o le famiglie fossero riuscite a trovare un modello, una ‘ricetta’ per gestire al meglio questi figli ‘speciali’.

Una giornata insieme. Per cercare di scoprirlo ho seguito Vicente e Carolina in una giornata qualsiasi della loro vita, insieme alle loro famiglie, rimanendo sorpresa dalla quantità di cose che devono fare ogni giorno, seguendo un’organizzazione rigorosa, scandita al minuto. “La mattina Vicente va all’asilo – racconta sua madre Tonka – Quando esce, il lunedì prendiamo l’autobus, dove lui paga il biglietto all’autista, per andare a fare fisioterapia. Il martedì invece si fa stimolazione precoce, lavorando su lettura, numeri e figure geometriche. Il mercoledì andiamo al supermercato a fare la spesa: lui regge una tavoletta con le immagini e le quantità delle cose da comprare. Si sente molto orgoglioso quando chiede e gli danno il prodotto richiesto, di orientarsi tra i numeri dei vari corridoi e alla cassa”. Il giovedì tocca invece la logopedia, mentre il venerdì si fa di nuovo stimolazione precoce presso l’associazione Aparid. Il sabato riposo? No. “Accompagnato da suo padre e sua sorella partecipa alla scuola di surf e alle attività sportive organizzate per i bambini disabili dagli alunni dell’Università Cattolica di Valparaiso”, continua Tonka. La sera Tonka e Alvaro preparano torte su richiesta da consegnare a domicilio, dopo che il loro caffè è fallito. Solo la domenica la famiglia tira fiato ed esce per trascorrere la giornata passeggiando o scoprendo qualche posto nuovo.

Un’agenda settimanale piuttosto piena. La mattina la passa al liceo, che dovrebbe finire quest’anno. Per il suo futuro sogna di lavorare come cuoca e pasticcera, di vivere in un appartamento con i suoi amici e avere un’auto rossa decapottabile. I pomeriggi sono sempre un puzzle di corsi: martedì zumba e scuola di modella (con altri ragazzi Down ha partecipato a servizi fotografici apparsi sui giornali) presso l’associazione Sendas, mercoledì taekwondoo e teatro, giovedì lavoro di preparazione all’ingresso nel mondo lavorativo e all’autonomia con la Fondazione Avanza. “Il tipo di lavoro che fanno – spiega sua madre Ana Maria – è di cercare di renderli indipendenti: gli si fa prendere l’autobus da soli, prelevare i soldi dal bancomat, usare il cellulare, andare in alcuni luoghi da soli”. Il venerdì ce l’ha libero o dedicato alle feste con amici dell’associazione e non solo.

Diego, che lavora nella biblioteca universitaria. Carolina mi snocciola tutti i nomi dei suoi amici, tra cui Diego, il suo migliore amico, nonché vicino di casa di 24 anni, anche lui con sindrome di Down, che lavora presso la biblioteca dell’università di Valparaiso, e Javiera. “La cosa che più mi piace – racconta Carolina – è stare con i miei amici e la mia famiglia, oltre al mio gatto e la mia tata”. A casa, racconta Ana Maria, Carolina “è abbastanza autonoma, si fa la doccia da sola, prepara il caffè al padre e si sceglie i vestisti. E’ un po’ pigra, ma fin da piccola mi ha sempre detto: ‘Io da sola mamma, voglio imparare’”. Sia lei, che la madre di Vicente hanno sempre però avuto un minimo comun denominatore: trattare i loro figli come le loro sorelle e gli altri bambini, cercando di non essere più permissive, “altrimenti sanno essere manipolatori”. Ma ovviamente le difficoltà non sono mancate.

Cosa manca. L’analisi più precisa la traccia Fernanda, la sorella di Carolina: “Non esistono politiche pubbliche di inclusione, tutto è sempre a parte, manca l’integrazione sociale. La società non è ancora preparata per accettare queste persone”. E’ un leit motiv ricorrente in Cile, dove le stratificazioni tra ricchi e poveri continuano ad esserci e a scavare solchi difficili da colmare in tutto, dall’istruzione alla salute. “Da parte dello Stato non c’è alcun aiuto. Tutto dipende dalle risorse e la volontà dei genitori”, mi conferma Patricia Gonzalez, presidente dell’Associazione Aparid (Gruppo di genitori e amici per la riabilitazione e integrazione delle persone con sindrome di Down) di Viña del Mar. “Ci sono istituzioni e associazioni private, ma non in tutte le città e le regioni – continua -. Dipende quindi dalla disponibilità e l’impegno dei genitori quanto il loro figlio verrà stimolato e cosa riuscirà a fare”.

La prima difficoltà la si incontra con la nascita. A tutt’oggi, a parte l’eccezione della capitale Santiago, dove i medici e gli ospedali sono migliori, la diagnosi prenatale è praticamente inesistente. Molti genitori scoprono di avere un figlio Down soltanto dopo il parto, e non certo in modo gentile. “A volte dopo la nascita il medico dice ai genitori: ecco qui il vostro piccolo mongoloide”, racconta Patricia. E’ successo così anche ad Ana Maria, madre di Carolina. “Quando è nata i medici non hanno avuto il coraggio di dirmelo – ricorda – Non me la fecero vedere, ma mi fecero addormentare, e poi mandarono mio marito a raccontarmelo”. Per questo l’impegno di associazioni come Aparid è quello di lavorare in rete con gli ospedali dove ci sono punti nascita, in modo da andare subito dai genitori, poco dopo il parto, prima che escano dall’ospedale, dandogli tutto il materiale necessario e parlandogli da genitore a genitore. E’ fondamentale che i controlli medici e la riabilitazione comincino il prima possibile.

I tre momenti nella vita di un Down. Nella vita di una persona con sindrome di Down ci sono infatti tre momenti di maggior rischio: subito dopo la nascita, l’adolescenza e l’età adulta. Appena nati va appurato se ci sono malformazioni congenite al cuore e all’intestino, oltre a problemi a vista, udito e tiroide, che va tenuta sotto controllo tutta la vita. “Fondamentale in questa fase – sottolinea la dottoressa Lizama – è stimolare lo sviluppo cognitivo del bambino già dal primo mese di vita. Solo così si può cambiare il suo destino. Poi c’è l’adolescenza, accompagnata da problemi di salute mentale e comportamentale, con la difficoltà ad autoriconoscersi e identificarsi come persona con sindrome di Down, che a volte può sfociare nella depressione”. E infine l’età adulta, dove tra l’altro sono più ricorrenti i casi di Alzheimer, “perché nel loro cervello si ha un maggiore deposito delle proteine tau e amiloide che provocano le placche tipiche della malattia – continua Lizama – A 35 anni per molti di loro si ha un rallentamento cognitivo e a 60 anni l’80 per cento presenta i sintomi di questa demenza”. A livello generale poi mancano medici formati su questa patologia e istruiti nel comunicare notizie del genere con le famiglie.

I problemi a scuola e sul lavoro. Oltre ai problemi di salute, ci sono poi anche quelli scolastici e lavorativi. In Cile il sistema non prevede l’integrazione nelle scuole pubbliche dei disabili. In generale per loro ci sono scuole ‘speciali’ o separate, che frequentano anche fino a quando hanno 26 anni e spesso funzionano più come un parcheggio. Pochi gli istituti privati (generalmente molto cari) che destinano al massimo 1-2 posti per corso ad alunni con disabilità (di qualsiasi tipo). “Ora si sta lavorando ad una legge per l’integrazione sul lavoro e un suo regolamento, ma è comunque poca cosa, perchè negli uffici pubblici solo l’1 per cento dei posti viene destinato alle persone disabili, che vanno da chi è sulla sedia a rotelle agli autistici”, commenta Patricia Gonzalez.

Quasi inesistenti gli aiuti economici. Esiste un Registro nazionale della disabilità, che dà diritto ad una pensione, ma è su base volontaria e riservato solo a chi si trova in situazioni di vulnerabilità economica. Non tutti i ragazzi con la sindrome di Down ci vengono iscritti e i dati sono sottostimati rispetto alla realtà. Servirebbe anche un programma generale socio-sanitario che garantisse una valutazione e accompagnamento del bambino e la sua famiglia dall’infanzia per tutta la vita. A livello lavorativo stanno pian piano prendendo piede le esperienze di alcune associazioni, come la Fondazione Avanza Inclusion, che ispirandosi al modello spagnolo lavorano direttamente con le aziende del territorio per capire quali potrebbero essere le persone, tra quelle disabili loro iscritte, con le competenze giuste per lavorare con loro, formando da un lato i dipendenti dell’impresa, e dall’altro accompagnando, nei primi tempi, il neo-assunto. Ma si tratta comunque di una realtà ancora agli albori.

L’Italia è il Paese al mondo più inclusivo. “L’Italia è il primo Paese al mondo per integrazione delle persone con sindrome di Down nella scuola, cosa che ha cambiato l’inserimento sociale, stimolando una maggiore abitudine alla presenza delle persone disabili. L’assistenza e il supporto durante l’infanzia sono abbastanza buoni, e si può contare su alcune prestazioni garantite dal Servizio sanitario nazionale”, spiega Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’Associazione italiana persone Down (Aipd), nonché Presidente dell‘Edsa (Associazione europea persone Down). I problemi sono nell’età adulta, dove l’organizzazione dei servizi nella cura della persona, l’inserimento lavorativo e la residenzialità sono più indietro. “A livello lavorativo si inizia a vedere qualche risultato. Da una nostra ricerca condotta raccogliendo nel 2015-2016 i dati delle persone con sindrome di Down che lavorano – continua – è emerso che è impiegato il 12,5-13 per cento. In Spagna sono il 7 per cento, in altri paesi ancora meno”. Di solito si tratta di lavori semplici e ben organizzati, come l’addetto di un fast food, un fattorino o nel settore alberghiero. Con l’aspettativa di vita aumentata, negli anni sono anche aumentate le relazioni affettive e le coppie con sindrome di Down sposate o conviventi, grazie a gruppi di supporto sociale presenti con una bassa intensità assistenziale.

C’è una ricetta? Nonostante l’alto numero di persone con sindrome di Down, almeno in Cile, non esiste una ‘formula magica’ o un modello che faccia funzionare le cose e renda la vita più facile per le famiglie. Tutto si basa sulla buona volontà dei genitori, e una ferrea organizzazione del tempo dei loro figli, per cercare di stimolarli il più possibile. L’unico dato comune è che quasi nessuno sceglie di darli in adozione. Una scelta che tutti sostengono con convinzione. “Carolina mi ha addolcito e mi ha insegnato ad essere molto più paziente”, mi dice sua madre Ana Maria. “Da quando ho saputo di Vicente mi sono chiesta se c’era una ragione, ma la verità è che da quando c’è lui sono una persona diversa. Prima avevamo tanti soldi, ora abbiamo perso negozio, macchina, ho dovuto dichiarare fallimento, ma sono felice. Do importanza alle cose che contano”.
 


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