ROMA – Da oltre un anno, nell’ospedale pediatrico Elias Haraoui di Zhale, città della Valle della Bekka in Libano, le équipe di Medici Senza Frontiere (MSF) curano bambini rifugiati siriani affetti da talassemia, malattia genetica del sangue che, nelle sue forme acute, richiede trattamenti complessi. La talassemia è causata da un’alterazione dei geni necessari alla produzione di emoglobina: più alto è il numero dei geni alterati, più grave sarà la malattia. L’aspettativa di vita dei pazienti che non ricevono cure adeguate può essere molto bassa, nei casi più gravi sono necessarie trasfusioni regolari di sangue per compensare la mancanza di emoglobina.
 
Una malattia ereditaria. “Le continue trasfusioni possono causare un eccesso di ferro che a sua volta può scatenare malattie del cuore o del fegato. Per questo i pazienti affetti da talassemia hanno bisogno di farmaci ferrochelanti per ridurre i livelli di ferro nel corpo”, racconta la dottoressa Amber Alayyan, responsabile medico di MSF in Libano, che offre ai piccoli pazienti tutte le cure necessarie, a cominciare dalla diagnosi. Essendo una malattia ereditaria, spesso i genitori sospettano già che i loro figli soffrano di talassemia se ci sono altri casi in famiglia. In queste circostanze la diagnosi può essere confermata anche solo con le analisi del sangue. In altri casi, quando il bambino è pallido, debole e mostra segni di anemia, le analisi ematiche servono anche a stabilire la causa della malattia mentre la conferma della diagnosi avviene tramite l’elettroforesi dell’emoglobina.
 
Le trasfusioni e i trattamenti. I bambini siriani in cura presso l’ospedale Elias Haraoui ricevono trasfusioni e i trattamenti necessari. Il Deferasirox, ad esempio, viene prescritto come farmaco di prima linea. L’équipe di MSF effettua prelievi di sangue per monitorare il corso del trattamento e tenere d’occhio lo stato di salute generale dei bambini. Se si presentano altri problemi di salute, i pazienti vengono inviati da medici specialisti. Inoltre, i genitori ricevono informazioni sul tipo di trattamento prescritto e sul fatto che una volta implementato, i loro figli potranno condurre una vita normale.
 
Il rapporto con le famiglie. “È molto importante stabilire un rapporto con le famiglie” racconta Fouzia Bara, capomissione di MSF in Libano. “Alcuni genitori sono molto preoccupati perché temono che i loro figli non potranno sposarsi o avere un futuro. Li rassicuriamo e diciamo loro che potranno convivere con la malattia e questo dà speranza”. Al momento MSF ha in cura 64 pazienti nell’ospedale di Zhale. Sono tutti bambini siriani che non hanno accesso né al programma di cura statale, previsto solo per i cittadini libanesi, né alla copertura prevista dall’agenzia delle Nazioni Unite per i Rifugiati (UNHCR). MSF ha in programma di rafforzare le attività per arrivare a curare fino a 100 bambini siriani entro la fine dell’anno.
 
Quel milione di siriani che vivono in Libano. Il costo molto elevato dei farmaci non permette per il momento di poterne curare di più. Tuttavia, con oltre un milione di siriani che vivono in Libano e per via dell’alta diffusione della malattia tra la popolazione siriana, è probabile che il numero di bambini rifugiati affetti da talassemia sia molto maggiore. Per questo è necessario avere a disposizione farmaci più economici. La talassemia è presente in vari paesi del Medio Oriente, tra cui il Libano e la Siria, e del bacino del Mediterraneo. La parola talassemia deriva dal greco thalassa, che significa mare. È una malattia relativamente sconosciuta ed è prevalente anche in paesi come il Pakistan e l’Afghanistan, dove l’accesso alle cure è ulteriormente limitato da instabilità e violenza.

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