ROMA – Come spiegare nelle scuole, ai bambini, alle maestre, ai ragazzini e agli insegnanti, ma anche ai genitori di altri ragazzi e ai bidelli, cosa è una vita da “stomizzati”? Ci sono oltre 70 mila persone che vivono in Italia con una stomia e ogni anno 12 mila interventi di questo tipo.

“La stomia (la parola deriva dal greco e significa “apertura” o “bocca”) è il risultato di un intervento chirurgico sul tubo digerente, intestino o apparato urinario che mette in contatto il tratto digestivo, intestinale o urinario con l’esterno – spiega Fabio Fusaro, chirurgo pediatrico al Bambino Gesù di Roma – , creando un’apertura artificiale sulla parete addominale. Si tratta di un’estremità dell’intestino che viene portata fuori dalla superficie dell’addome, formando per l’appunto lo stoma”.

La stomia diventa un fumetto (i disegni sono di David Ferracci) per volontà dell’associazione Un filo per la vita onlus che riunisce i pochi malati, dei quali 150 bambini, di insufficienza intestinale cronica benigna, malattia riconosciuta come rara in Europa, ma non ancora in Italia (tranne eccezioni regionali).

Un fumetto sulla stomia. L’idea nasce da una famiglia che vive nel veronese, a Isola della Scala, paese di 11 mila anime famoso per la fiera del riso e per il suo Nano Vialone Veronese, primo ad ottenere l’IGP (indicazione geografica protetta, limitata a 24 Comuni del veronese) in Europa nel 1996.

Nel fumetto sulla stomia, Papà Maurizio, tecnico dell’Enel, e mamma Stefania, cameriera divenuta casalinga per “forza maggiore” hanno colto bene le osservazioni del piccolo Matteo, 6 anni, “che ha il buco nella pancia” come dice lui, e capito tutte le sue difficoltà di socializzazione e dei suoi rapporti a scuola e non solo.

Matteo è il secondogenito. Andrea, 13 anni, è il fratello più grande e anche lui curioso delle differenze: vivace, non fa sconti al più piccolo e spinge anche lui, a suo modo, tutta la famiglia all’apertura. E da qui che nasce l’idea del racconto per spiegare la particolarità di Matteo senza tabù. E allora cosa c’è di meglio di un fumetto?

La malattia di Matteo. L’allegro piccolo Matteo, giovanissimo paziente stomizzato, ha una malattia congenita particolare conosciuta come Megacolon congenito agangliare o malattia di Hirschsprung, dovuta alla mancanza nella parete dell’intestino di cellule nervose – le cellule gangliari –  che provoca quindi l’immobilità dell’intestino interessato.

“Per questo – raccontano i genitori – Matteo è stato operato a Londra da uno dei più importanti esperti europei di chirurgia pediatrica addominale, il professor Antonino Morabito, che ora, per fortuna, è tornato in Italia e segue Matteo al pediatrico Meyer di Firenze”.

Fin da neonato il piccolo ha il suo “buco nella pancia”: da qui, i tenaci e combattivi genitori di Andrea e Matteo raccontano le esperienze e le difficoltà incontrate soprattutto nei luoghi di socializzazione, scuola in primis ma anche corsi estivi o di lingua, ostacoli nella norma quando si ha un bimbo con particolari esigenze.

Difficoltà a scuola. Prima nelle scuole private religiose (“credevamo fosse meglio per Matteo e ci avevano detto che ci sarebbe stata maggiore protezione”), poi in quelle pubbliche di fronte alla gestione di “quel buco nella pancia” e allo “svuotamento del sacchetto” o alla pulizia del piccolo, le obiezioni erano sempre le stesse: “competenze” e “responsabilità”.

Così dal direttore al sindacato, dai dirigenti sanitari alle cooperative sociali, la disponibilità era di fatto nulla e mamma Stefania o papà Maurizio dovevano correre in qualsiasi momento e mai allontanarsi dal raggio della scuola. Non solo: ognuno li voleva far spostare da qualche altra parte: Matteo era, in tutta evidenza, un problema da passare a qualcun altro. La burocrazia e la formalità legale sembravano trionfare e affondare proprio chi ha più bisogno, chi fa parte di un’estrema minoranza, chi è un caso isolato.

La differenza la fanno le persone. Cambiati alcuni dirigenti e grazie alla disponibilità e alla buona volontà di un’amministrazione sensibile all’inclusione sociale (una giunta moderata di centro-destra, non parliamo di estremisti dell’altruismo!) ecco però tornare il sereno. Come a dire che le leggi e le norme possono essere interpretate dagli uomini. Siamo noi a fare la differenza, sono dirigenti scolastici, insegnanti di sostegno e non, bidelli, sindaci e assessori, genitori di compagni di classe.

Nella scuola pubblica di Matteo non esiste locale di infermeria: ci sono 480 alunni, la legge prevede appositi spazi solo superati i 500. Matteo veniva cambiato in uno stanzino buio, soffocante (pensate d’estate) e senza finestre di due metri, su un tavolo-fasciatoio portato dai genitori, con porta rigorosamente chiusa. Ovviamente solo mamma e papà arrivavano per operare; anche le volontarie che avevano fatto un apposito corso non potevano intervenire “per legge” in un locale “non adatto”.

E qui interviene il nuovo direttore scolastico e soprattutto il sindaco di Isola della Scala, Stefano Canazza, un ex democristiano, da sei anni “indipendente”, appassionato di musica (“suono la tromba fin da piccolo”) e letteratura: si farà l’infermeria, utile per tutti i 480 bambini ma essenziale per Matteo, con fondi comunali. Lavori durante la sospensione natalizia delle lezioni, sperando di finire in tempo. 

Il sindaco di buona volontà. “Facciamo il possibile per risolvere i problemi della comunità, abbiamo tutti rapporti personali, occorre venire incontro a chi ha più bisogno: cosa dovrebbe fare sennò il sindaco di un paese?”, chiarisce con voce pacata e in modo semplice Canazza. Lui ora, dopo 18 anni di consiglio comunale, guida la lista civica che ha vinto le amministrative ed è il sindaco “di buona volontà”. Da sempre attento alle istanze del volontariato, dichiara la disponibilità “a farsi carico dei problemi se risolvibili” e cerca di sfatare il mito del Veneto xenofobo e insensibile. Conterà qualcosa il cattolicesimo d’origine. “Nel nostro piccolo facciamo il possibile: occorrono regole condivise e chiare, anche nell’immigrazione, solo così matura l’inclusione sociale. Qui siamo all’avanguardia per le case per chi è in difficoltà abitativa, facciamo campagna contro la violenza sulla donna, aiutiamo i più deboli: possiamo dirci un buon esempio”.

E così avviene per Matteo e la sua famiglia: appena il fumetto sulla Stomia sarà pronto, probabilmente a fine gennaio, è intenzione del sindaco e dell’associazione Un filo per la Vita presentarlo proprio a Isola della Scala.

Un segno riconoscibile. Il fumettista di Stomia è Davide Ferracci, umbro (da Assisi), ormai avviato nel mondo dei Comics. Partecipa a riviste (Terrenostre) come illustratore-grafico, si lancia nell’editoria con varie pubblicazioni: per Noise Press (Dead Blood), Bugs Comics (Mostri, Gangster), Passenger Press (Stazione 31), Manticora Autoproduzioni (2053: Le nuove acque) e Raven Distribution (Memento Mori). All’ultimo LuccaComics 2018 ha presentato un insolito noir, Black Knot, che lui stesso racconta come “mio primo Long Play sui testi di Giovanni Fubi Guida”.

Le informazioni scientifiche di Stomia sono frutto di una collaborazione di un team di esperti, in primis il chirurgo pediatrico Fusaro, che sta modulando i messaggi corretti da inserire, mentre la storia prende spunto, in parte, da quella di Matteo. Margherita Gregori, sempre attiva segretaria dell’onlus Un filo per la Vita, ne è la principale sponsor.

Un messaggio contro i tabù, la disinformazione e l’ignoranza nelle scuole e nel territorio. “Il fumetto è un primo passo”, dice la madre di Matteo, “a dire il vero servirebbe anche tanto aiuto psicologico in queste situazioni”. Saggezza di mamma Stefania.


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